Vigilance, informations, échanges d’expériences, soutien… Savez-vous qu’il existe des groupes à votre écoute, spécialisés dans quelques pathologies, animés par des bénévoles eux-mêmes touchés par ces maladies ? Experts de leur maladie, ces groupes, s’ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d’entraide, disposent également de données précieuses pour la recherche et la prise en charge.
En étroite collaboration avec les services scientifiques et médicaux, ces groupes ont donc une vocation nationale et bénéficient d'un secrétariat permanent. C’est le Conseil d’Administration qui précise les missions de ces groupes et les groupes lui restituent le fruit de leurs travaux. Au responsable bénévole de fédérer son équipe, proposer des actions, veiller à la vulgarisation de l’information scientifique destinée aux familles ou piloter les missions confiées par l’AFM, bilan budgétaire et d’activités à l’appui.
Des travaux communs à tous les groupes les réunissent autour de thèmes variés comme les aides techniques, la scolarité, la ventilation, les soins...

Pour contacter directement les groupes :

- Groupe Amyotrophies Spinales (SMA) :
Calendrier prévisionnel des permanences à Evry : Samedi 26 janvier de 10h à 18h, Jeudi 7 février de 14h à 19h, Jeudi 21 février de 14h à 19h, Samedi 15 mars de 10h à 18h, Jeudi 27 mars de 14h à 19h, Jeudi 17 avril de 14h à 19h, Mardi 6 mai de 9h à 19h, Vendredi 16 mai de 14h à 19h, Jeudi 12 juin de 14h à 19h, Jeudi 10 juillet de 14h à 19h, Jeudi 4 septembre de 14h à 19h, Vendredi 19 septembre de 9h à 19h, Jeudi 2 octobre de 14h à 19h, Jeudi 23 octobre de 14h à 19h, Vendredi 7 novembre de 9h à 19h, Jeudi 20 novembre de 14h à 19h, Jeudi 11 décembre de 14h à 19h, Jeudi 18 décembre de 14h à 19h.
Tél : 01 69 47 29 03 ou 01 69 47 12 66 lors des permanences à Evry.
Tél : 02 31 51 77 08 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : sma@afm.genethon.fr

- Groupe myasthénie : permanence du groupe tous les lundis de 10h à 18h.
Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66
E-mail : myasthenie@afm.genethon.fr

- Groupe Duchenne - Becker (DMB - DMD) : Permanence 1 vendredi par mois à Evry : 18 janvier, 8 février, 7 mars, 18 avril, 23 mai, 13 juin, 11 juillet, 5 septembre, 24 octobre, 21 novembre, 12 décembre.
Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66 les jours de permanence.
Tél : 04 42 68 07 51 le reste du temps ou les autres jours.
E-mail : duchennebecker@afm.genethon.fr

- Groupe Steinert (myotonie de Steinert) :
Calendrier prévisionnel des permanences à l'Institut de Myologie (Paris) en 2008 à venir.
Tél : 01 69 47 29 03/01 69 47 12 66/01 45 92 32 89
E-mail : steinert@afm.genethon.fr

- Groupe Dystrophies musculaires congénitales :
E-mail : dmc@afm.genethon.fr